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让唇腭裂患儿平等享有更多机会!唇腭裂语音康复夏令营在南京启动
2023/07/17 18:41  新华报业网  

  交汇点讯 有这样一群孩子,他们被称作“被上帝吻过的天使”,他们是唇腭裂患儿,亟待通过手术和训练,喊出一声清晰的“爸爸妈妈”。7月17日上午,“言值担当,沟通无障——第五届唇腭裂语音康复夏令营”在南京医科大学附属口腔医院开营,唇腭裂患儿们将在医生及志愿者的指导下接受为期五天的康复训练。

  南京医科大学附属口腔医院副院长江宏兵介绍,据统计,唇腭裂发病率在1/800,是出生缺陷中发病率较高的疾病之一,对患者颜面外观和言语等功能都有着很大的影响,但经过序列治疗配合语音训练,绝大多数孩子都可以恢复到比较正常的状态。截至目前,南京医科大学附属口腔医院已累计诊治近5000名唇腭裂患者,作为国内为数不多能开展唇腭裂全序列治疗项目的医疗单位之一,患者从出生到成年、从形态到功能、从治疗前到治疗后均可得到完整的多学科综合序列治疗。

  据了解,本次夏令营由南京医科大学附属口腔医院、江苏省民政厅、江苏省妇女儿童基金会共同主办,同时,该活动作为“微笑天使行动”中的一部分,也是南京医科大学“千村万户健康行”十大行动之一 。南京医科大学附属口腔医院还将通过口腔健康宣传、唇腭裂筛查治疗等多重形式,为健康江苏、健康中国建设彰显南医担当。

  江苏省民政厅儿童福利处处长季静向所有参与夏令营的医护人员、志愿者和工作人员表示衷心的感谢和崇高的敬意,她表示,国家一直以来高度重视儿童福利事业,致力于为患病儿童及其家庭提供全面的保障和支持。唇腭裂团队用他们的实际行动响应国家号召,关怀鼓励着每一个唇腭裂患者,为患者及其家庭提供了高水平的医疗服务。

  江苏省妇女儿童基金会副秘书长马晨霞表示,2021年与南京医科大学附属口腔医院合作,设立“拯救天使之音”腭裂语音康复专项基金,不仅希望为唇腭裂患者提供更全面、更专业的语音康复治疗,也希望帮助社会大众更多地了解唇腭裂,关爱唇腭裂,实现社会的有爱共融。

  “手术顺利完成后外形改善了并不意味着万事大吉,康复训练是漫长又十分有必要的。” 江宏兵提到,唇腭裂的孩子软腭缺陷导致发音有问题,与人交流出现障碍和疤痕外形都会对孩子心理造成伤害,语音训练的目的是帮助患儿正确发音,也通过夏令营的方式促进患儿互相交流,在家长、志愿者、医生的帮助下让孩子打开心结,能发自内心地露出微笑。

  “我原来参与过一次公益活动,那次课特别‘哇塞’!”甫子豪的快言快语逗得夏令营成员们捧腹大笑,不仔细听甚至发现不了他也是一位唇腭裂患者。刚刚高考结束,他即将开始新的生活,为了更好改善自己的发音,甫子豪特意从安徽宣城赶来参加夏令营。“我也想用我的经历告诉小朋友们,只要从小坚持训练,语言问题一定可以得到改善。”

  记者注意到,本届夏令营根据患儿不同情况进行了分组,共计为5天时间密集安排22节训练课,将以医生整理的学习手册为抓手,通过音位习得、音位强化、语音巩固、语音重复等多重训练提升患儿能力。语言康复门诊姜成惠博士介绍,夏令营后还会录制训练视频,帮助家长回家后模仿治疗师辅助孩子训练。

  在门诊中,姜成惠接触了很多有误区或表现得非常焦虑的家长,她呼吁,希望家长们树立信心,坚信孩子可以和其他任何普通孩子一样;同时也希望家长付出时间,通过坚持帮孩子训练,一定能达到一个比较满意的效果。

  “后续我们将不断技术创新,帮助唇腭裂患者在外形上更接近正常人,让他们平等地获得学习、工作和生活中的各样机会。”江宏兵补充。

  新华日报·交汇点记者 蒋明睿图片由受访者提供

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责编:陆威

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