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峥嵘记录 | “卢医生肺爱之家”,激发“临床治愈者”内心的觉醒
2019/05/23 17:12  交汇点新闻  

  越来越多的人跨入“带瘤生存”人群,这是一个医学问题,更是一个现实亟待各方关注的社会问题。——记者手记

  

  交汇点讯 “一直以来,我在门诊、在病房遇到很多临床治愈者,他们已经是健康人了,但他们的精神、心理、社会角色还停滞在患病状态。所以,我一直想做一件事情:激发‘带瘤生存’和‘临床治愈者’内心的觉醒。”

  这是5月20日这一天,海归医生、江苏省人民医院肿瘤科主任医师、江苏省人民医院肺癌多学科治疗团队创建人卢凯华在“卢医生肺爱之家”更名一周年的癌友社群会上的开场白。

  又到五月,江南莺飞草长,万物生长给人希望与力量。今年的五月,距离“卢医生肺癌之家”更名为“卢医生肺爱之家”一周年,距离这个江苏首家肺癌患者专业社群的成立已五年。

  早筛率提升,“带瘤生存”人群越来越多

  很多人谈到癌症都不寒而栗,认为癌症是绝症,其实早期癌症通过手术可以根治,治愈率很高;即使癌症到了晚期治愈率低,也有部分晚期患者带瘤生存超过10年甚至20余年,他们成功做到了长期带瘤生存。

  2006年以来,世界卫生组织(WHO)等国际权威机构已把原来被视为“不治之症”的癌症重新定义为可以调控、治疗甚至治愈的慢性病。最新数据显示:我国每年新发肿瘤患者在300万人以上,其中近一半是带瘤生存人群。

  然而,国际抗癌联盟组织一项针对全球42个国家、40000多名癌症病人的调查显示,面对癌症,持悲观、失望等消极态度的人数比例在不同类型国家有明显差别,其中,发达国家为14%,中等收入国家为33%,而中国的癌症患者有43%持悲观失望的消极态度,为全球最高。

  除了科学的因人而异的治疗方案,更要激发带瘤生存人群的内心觉醒,引导他们加入社群回归社会。“中国肿瘤检查手段越来越先进,使得早期筛查检出率大大提高,以肺癌人群为例,近几年不少通过低剂量螺旋CT筛查检查出的原位癌患者大大增多,而原位癌患者手术后几乎不会复发。他们手术后只要康复得当,回归正常生活没有问题。”卢凯华说,“不仅是原位癌患者,还有一些肿瘤晚期人群,我们可以通过现今国际上最先进的精准治疗方案,包括基因靶向药物、免疫药物及其多靶点药物治疗实现带瘤生存长期高质量的生活。”

  

  临床治愈者,内心缺乏觉醒的力量

  “我有一个病人,今年三十几岁。十几年前他患胆管细胞癌,五年前手术时算是比较早期的肿瘤病人,术后到我这里看病,我就发现他比较焦虑。其实五年里,他病情控制得非常好,也没有复发。对于这样的一位病人,我们就称他为‘临床治愈’的患者。我就劝他:小伙子,你就可以回到工作岗位了。他说:不行,我这辈子得了这个病,已经没什么指望了,就混混吧。这五年,他给我的回答都是‘混混吧’三个字。他一直自认为是一个病人,精神上没有治愈。他在家庭中不去承担力所能及的责任,在单位不承担工作,在社会上也无法为他人提供帮助。这确实是一部分肿瘤康复病人的心态。”卢凯华深有感触。

  她说,这不是个例。“有很多肺小结节的患者,他们术后还处在劫后余生的恐惧中,拒绝回归社会。”太多这样肿瘤切除、身体已经治愈的患者,还处于一种“健康的病人”状态。

  那么,这些带瘤生存的人群,这些临床治愈的患者,医生要不要去帮助呢?“要。健康中国、健康江苏的建设规划中,特别强调‘两头延伸’。向前,提前预防治‘未病’,加强癌症等重大疾病预防筛查、早诊早治;向后,医院治疗后延伸康复与科普的服务。医者,不仅完成医院内的诊断一环,更要向‘两头’延伸。”卢凯华仿佛是自问自答。她这样回答,也是这样摸着石头过河。

  2010年至2011年,她在全球排名第一的MDAnderson(安德森)肿瘤中心深造,当时所学的方向之一是肿瘤的多学科诊疗(MDT)。回国之后,卢凯华将“美国经验”与中国实践相结合,立志要让“带瘤生存”的重生者活得更精彩。

  2014年11月,卢凯华发起成立了江苏省人民医院“卢医生肺癌之家”,着力打造“多学科诊疗”模式和院内治疗向院外康复服务延伸的“医患社群”新模式。如今,这个大家庭已覆盖上千名肺癌患者,大家接受专业治疗,互相交流学习。每个月,“卢医生肺爱之家”都会组织病友康复故事分享、踏青、优雅旗袍秀、患者生日会等丰富多彩的主题活动,邀请患者和家属共同参加。

  把中国人的亲情观念和喜欢热闹等生活方式融入疾病治疗当中,不仅重视患者的精准诊疗和全程化管理,同时面向患者家属,让大家精神互助、互相帮持;不仅治疗病人的身体,更重视心灵的痊愈,最终让病人回归家庭、回归社会……“卢医生肺爱之家”这种创新的诊疗与服务模式正在探索成为“中国范本”。

  医患之间,互相给予“觉醒力量”

  “一开始这是近乎理想化的想法,因为医生实在太忙了。但是,试一下,‘日拱一卒,功不唐捐’。我就是这样给自己加油,一试就是五年。累并快乐着,好在,有很多医学专家和志愿者帮助我。”卢凯华说。

  她坦言,追根溯源,启发和支撑她再忙也要坚持做下去的力量,其实来自患者——这份最初的“觉醒的启智”。

  “20年前,我遇到一件事,它引发了我对健康能力的思考——一位肺癌放疗后复发的患者,89岁高龄的老爷子,经过会诊后决定不手术、不放疗、不化疗,只采取保守治疗。会诊后,老爷子没有任何异议,只问了我一个问题:我还有多少时间?”

  “这个问题每个医生都不陌生。得了肿瘤,很多病人及家属都问我:我还能活多久?甚至有一个病人,他生病的前五年,每次遇到我都问这个问题,问了几十遍上百遍。一两个小时后,我请他离开的时候,他还说最后一个问题:卢主任,我能活多久?”卢凯华说。

  “就是说这个问题是非常纠结于病人与家属心中的。老爷子也问了这样一个问题。对于我们来说,面对病人是很难回答的。他看到我有顾虑,就跟我解释,他说:因为我手头上还有工作没有完成,我只想知道我还有没有半年时间,可以完成这项工作。当时我非常感动。”卢凯华至今记得,“他跟我说这句话的时候非常坦然,就像在说别人的事一样。”

  “当时我还是个小医生,心里其实没有底,但是为了支撑老爷子的信念,我认真地点头。后来我每天看到他,他都在写字台上写写画画。他不仅仅在工作,还在看一套书,并推荐给我——《古老的密码》。他把其中的一本借给我,我打开一看,这本书上用铅笔勾勾画画,很多地方有注解,甚至还有一些提出来的问题、设想和解决方案。我被深深触动。”

  很欣慰的是,老爷子在半年后病情仍然控制得很好,他完成了自己的夙愿,而且一直生活得坦然、健康,也感染周围的人。“五年里,我们不断给这个组织注入新的内涵。”卢凯华说,“我经常想到这位老爷子。”

  这些觉醒的力量,也来自每一次活动中,病人们的笑脸和他们越来越好的状态。“卢医生肺爱之家”社群有一位癌友,大家都叫她“蓝裙子”。“她非常美丽、自信、从容。七年前,她做肿瘤切除手术,且术中打开情况并不理想,需要化疗,也要终身治疗。那时候她三十出头,儿子只有两岁多。现在七年过去了,她的身体还是非常好,她的家还是一个完整、幸福的家。除了医生的治疗方案,她自己非常努力,家人非常给力,他们一起用坚韧说‘真的可以’。”卢医生说,“他们也给医生以力量。”

  2018年5月,“卢医生肺癌之家”更名为“卢医生肺爱之家”;2018年7月,“卢医生肺爱之家”首次走进患者家庭,开启患者家访之旅;2018年10月,受江苏省医学会全科专委会委托,“卢医生肺爱之家”与南京市雨花台区卫计局签约共建肿瘤慢病防治管理联盟;2019年2月,“卢医生肺爱之家”走进雨花社区卫生服务中心,为社区医生开展肿瘤慢病管理培训。

  2019年3月,“卢医生呼吸操大赛”启动。今年,“卢医生肺爱之家”还将走进社区打造肿瘤慢病管理模式,全国范围推广卢医生呼吸操。“以全身带动局部,精准定位每一肺叶、每一肺段,松解术后胸膜粘连,循序渐进持续锻炼,可以缓解术后疼痛,改善咳嗽胸闷症状,减少手术后遗症,一呼一吸间,持久改善心肺功能。”

  对于带瘤生存人群和他们的家人,要和时间赛跑,也要和时间好好相处。不仅是他们,如何和时间与命运好好相处,活出精彩,也是每个健康人也需要直面的毕生课题。

  交汇点记者 沈峥嵘

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责编:王建旸

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